Parkinson-Selbsthilfe aus ärztlicher Sicht

Univ.-Doz. Dr. Willi Gerschlager – FA für Neurologie/Zusatzfach Geriatrie – Operngasse 6, 1010 Wien

Email: office@parkinsonberatung.at

Die Diagnose „Morbus Parkinson“ ist für viele Betroffene, aber auch für Angehörige und Freunde anfangs ein Schock. Das Leben scheint stillzustehen und viele Fragen drängen sich auf: „Warum trifft gerade mich das? Was kommt nun auf mich zu und was kann ich denn tun?“ Die Krankheit und ihr Verlauf sind bei keinem Betroffenen ident, aber sehr viele Betroffene  werden durch die Diagnose zunächst einmal aus der Bahn geworfen wird. Nicht alle diese Fragen können sofort geklärt werden und für manche Antworten braucht man Zeit und Unterstützung. Viele Betroffene haben den Eindruck, dass bei einer ärztlichen Konsultation Ängste, Erfahrungen, Befürchtungen und Gefühle nicht ausreichend thematisiert werden können.

Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe, sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Selbsthilfegruppen können Trost spenden und neuen Mut machen.

Der Erfahrungs- und Gedankenaustausch im Rahmen regionaler Selbsthilfegruppen, die unter dem Dach der „Parkinson-Selbsthilfe Österreich“ zusammengefasst sind, ist für die Betroffenen selbst fruchtbringend. Hier finden sich viele einschlägige Angebote, von der gemeinsamen Heilgymnastik, Unterwassertherapie, Informationen für Tanzgruppen bis hin zu Mitteilungsblättern. Die Parkinson-Selbsthilfe organisiert regelmäßig Veranstaltungen und bietet ein großes Angebot an Vorträgen von medizinischen Experten. Diese Aktivitäten helfen den Betroffenen am neuesten Stand zu sein und an aktuelle Informationen zu gelangen. Durch die Kommunikation mit anderen Betroffenen in der Gruppe können Impulse für die eigene Krankheitsbewältigung und für eine positive Lebensgestaltung gewonnen werden. Die Arbeit der Parkinson-Selbsthilfe ist somit ein wichtiger Bestandteil eines umfassenden Behandlungskonzepts.

Internet

In den letzten Jahren haben sich auch im deutschsprachigen Raum soziale Netzwerke auf Twitter, Facebook und mehrere Internet-Foren für Betroffene und Interessierte etabliert. Darüber hinaus stehen nahezu alle Informationen über die Erkrankung und Therapieoptionen im Internet jederzeit zur Verfügung. Das Problem an diesen Informationen ist aber häufig, dass sie ungefiltert sind. Für Laien ist es daher manchmal kaum möglich, seriöse Tipps und Informationen von teils skurrilen Beiträgen zu trennen. Es werden im Gegenteil leider oft unnötige Ängste ausgelöst, vor allem bei jüngeren Betroffenen, die aufgrund der längeren Krankheitsdauer bei der Diagnosestellung noch mehr verunsichert sind und sich eher Informationen aus dem Internet suchen als ältere Betroffene. Bei den im Internet beschriebenen Symptomen fehlt unter anderem leider oft der entscheidende Hinweis: „Kann, muss aber nicht auftreten“. Kein Betroffener entwickelt alle der angegebenen Symptome und nur sehr wenige Betroffene werden jemals einen Rollstuhl benötigen! Allein dieses Wissen würde die Betroffenen oft erleichtern und die enorme Verunsicherung lindern.

In Foren geben Betroffene oft Details über ihre Gefühle preis, die sie seit Bekanntwerden ihrer Erkrankung empfinden. In sogenannten Threads, entwickelt sich bisweilen ein reger Austausch zwischen Betroffenen und Angehörigen. Betroffene teilen Erfahrungen und Ängste mit und tauschen sich über Behandlungsmöglichkeiten aus. Häufig wird über Medikamente und ihre Nebenwirkungen diskutiert. Beim Lesen der Beiträge werden Mitgefühl und positive Energie manchmal spürbar. Allerdings sind Foren häufig nicht moderiert. Dadurch kann es sein, dass die Erfahrungen und Meinungen einzelner Teilnehmer dominant werden, Randthemen in den Vordergrund gerückt werden und sich ein Teil der Betroffenen erst recht wieder ausgegrenzt fühlt.

In Österreich sind rund 20.000 an Morbus Parkinson erkrankt. Die regionalen Selbsthilfegruppen bieten Rückhalt und Unterstützung. In den Worten einer Betroffenen: „Ich weiß, ich bin nicht alleine, da draußen gibt es viele Menschen mit den gleichen Problemen, die mich unterstützen und mir helfen, wenn ich sie brauche.“